암 환자 보호자, 내가 지쳤다는 걸 어떻게 알까?

저 역시 수 년간 암으로 고생하신 어머니 곁을 지킨 보호자여서, 여러 병원의 진단과 예상이 모두 달랐을 때 지쳤던 기억이 있습니다. 집에서 여러 증상이 나타나도 손쓸 수 없었고, 식사 같은 전문적인 돌봄은 집에서 해 드릴 수 없었습니다. 항암을 하는 병원이 아니어도 보조 치료와 회복, 맞춤 설명과 관리를 해 줄 곳이 있다는 걸 알았다면 큰 위로가 되었을 것입니다.

돌보다 지친 마음

“나까지 쓰러지면 어떡하죠?”

“잠깐 쉬고 싶다는 생각만 해도 미안해져요.”

“힘들다는 말은 아무에게도 못 하겠어요.”

돌보는 사람도 돌봄을 받아도 됩니다 [1].

1. 숫자로 본 보호자의 마음과 잠

여러 연구를 모은 분석 세 편을 보면, 우울 검사에서 우울로 나온 암 환자 보호자는 25%, 38%, 42%⁠였습니다 [2][3][4]. 대략 4명 중 1명에서 5명 중 2명꼴입니다 [2][3][4].

재는 도구와 기준이 연구마다 달라 숫자 차이가 큽니다 [3][5].

진행된 암 환자의 보호자를 다룬 연구 10편을 모은 정리에서, 수면 설문으로 잰 보호자는 10명 중 7명 넘게 잠 문제가 중간 이상이었습니다 [6].

2. 먼저 알아챌 몸과 마음의 신호

미국 국립암연구소와 국립암센터가 공통으로 꼽는 신호입니다 [1][7].

• 늘 피곤하고 기운이 없다 [1][7]
• 잠들기 어렵거나 자주 깨고, 너무 많이 자기도 한다 [1][7]
• 입맛이 줄거나 너무 많이 먹는다 [1][7]
• 기분이 가라앉고 희망이 보이지 않는다 [1][7]
• 좋아하던 일도 즐겁지 않다 [1][7]
• 일상적인 일에 집중하기 어렵다 [1][7]
• 나를 탓하거나 가족을 실망시켰다고 느낀다 [1][7]

3. 집에서 돌보다 의료진의 도움이 필요할 때

말기 환자를 돌보는 가족을 위한 안내는, 집에서 돌볼 때 의료진의 도움이 필요한 때가 있다고 말합니다 [8][9].

연구 20편을 모은 정리에서도 가족은 집에서 증상을 지켜보고 언제 행동할지 판단하며, 의료진과 비슷한 일을 하고 있었습니다 [10].

미국 국립암연구소와 국가암정보센터의 이 안내는 다음과 같을 때 의사나 간호사에게 연락하라고 합니다 [8][9].

• 처방받은 진통제로도 통증이 줄지 않을 때 [8][9]
• 구역이나 구토 같은 새 증상이 생기거나, 잘 조절되던 증상이 다시 나빠질 때 [8]
• 정신이 흐려지거나 몹시 헷갈려할 때 [8][9]
• 숨쉬기를 힘들어하며 괴로워 보일 때 [8][9]
• 소변이나 대변을 보지 못할 때 [8][9]
• 넘어졌을 때 [8]
• 약을 먹이기 어려울 때 [8][9]

항암치료를 받는 중이라면 38도 이상 열은 응급 상황이니, 바로 담당 의료진에게 연락하거나 응급실로 가야 합니다 [11][12].

병이 깊어지면 집에서 계속 지낼지 정해야 할 때도 있습니다 [13].

미국 국립암연구소는 이때 스스로 물어볼 것으로 다음을 꼽습니다 [13].

• 환자에게 어떤 도움이, 얼마나 자주 필요한가 [13]
• 함께 사는 내가 그 돌봄을 감당할 수 있는가 [13]
• 집에서 받을 수 있는 돌봄은 무엇인가 [13]

이런 결정은 의료진이나 사회복지사 같은 전문가의 조언이 있을 때 생각하기가 더 쉬울 수 있다고 덧붙입니다 [13].

4. 돌봄을 나누고 나도 돌보기

국립암센터는 보호자가 예전에 의료진이 맡던 일까지 떠안는다고 설명합니다 [7]. 약과 증상 챙기기부터 진료 일정, 운전, 식사 준비, 집안일, 돈 관리까지 해야 할 일도 한두 가지가 아닙니다 [7].

그래서 ‘보호자는 한 사람이 아닙니다’라며, 환자를 가운데 둔 한 팀으로 가족, 친구, 이웃에게 할 일을 나누라고 안내합니다 [7].

• 부탁할 일 — 장보기와 약 받아 오기, 병원 오가는 운전, 요리나 청소, 환자 곁 지키기, 내 이야기 들어 주기 [1]
• 나누는 법 — 말기 환자 가족 안내에서는 역할을 나누거나 기간을 정해 번갈아 맡으라고 합니다 [9]
• 나를 돌보기 — 식사와 잠은 되도록 규칙적으로, 한두 시간이라도 환자 곁을 떠나 나를 위한 시간 갖기, 힘든 감정은 믿을 사람과 나누기 [7]

연구 정리 두 편에서 상담이나 보호자 교육을 받은 직후 불안과 우울이 조금 덜했습니다 [15][16]. 그중 한 분석에서는 환자와 함께 받을 때 효과가 더 컸습니다 [15].

해외 국가 지침은 의료진이 보호자와 쉬는 시간의 가치를 정기적으로 이야기하라고 권고합니다 [17].

의사에게 물어볼 것

바로 연락해야 할 때

맺으며

보호자 시절 버팀이 되어 준 것은 아버지와 누나, 친척 같은 다른 식구들이었습니다.

비슷한 경험을 한 환자들이 있고, 그 환자들을 많이 돌봐 온 의료진도 있으니 혼자가 아닙니다.

알아 둘 한계

부작용 · 주의 · 한계

무엇을 모르는가